Меня зовут Гумен Ольга, я мама Максима (1,7 месяцев). Обращаюсь к Вам за помощью. Наш мальчик очень хочет жить, ходить, полноценно познавать этот прекрасный мир и все его достоинства.
Краткое описание нашей болезни: До полугода у нас практически все было хорошо. Максим сидел, говорил "мама", развивался немножко с задержкой, так как родился недоношеным. Но всё же левая ручка у нас функционировала плохо, игрушки ею брать не мог... В 4 месяца нам сделали первую прививку-БЦЖ, и потом я начала замечать подергивание левого глазика, ручки, ножки во время сна. Врачи меня убеждали, что все в порядке: "Мамочка, не придумывайте того, чего нет". В 6 месяцев начались судороги со сгибанием верхней части тела и с закатыванием глаз в правую сторону, врачи нашей областной больницы сказали, что это связано с нехваткой кальция, из-за чего мы пролежали в больнице 3 недели. Выписали с диагнозом: Внешняя гидроцефалия. Принимали Депакин, Ca, D3. Судороги только учащались. Но мое материнское предчувствие заставляло искать причину. И мы поехали в другую область (Черновецкую) на обследование. Состояние было очень тяжелое (голову сам не держал, практически не было реакции. Там нам сделали МРТ, ЕЕГ-результаты нас шокировали... Атрофические изменения головного мозга в лобно-височной части. Прошли 3 курса Синактена-Депо, после него стало намного лучше: сынуля начал садиться снова, реагировал на музыкальные игрушки, на "своих" ,говорил слово "ам", когда хотел кушать, и слово "мама". Но уже во время 3-го курса как такого эффекта не было. Дальше мы лечились во Львове, Депакин все же продолжали давать, на Фенобарбитал была алергия, его отменили, на Кепру сначала было улучшение, но потом та же картина вернулась, следующим прописали Сарил: состояние ухудшилось... И вот пришло время ОХМАТДЕТА. Здесь сначала генетики подозревали гомоцистинурию (генетическое заболевание), прописали витамин В6 по 200 мг в сутки, чем только посадили почки,а гомоцистеин сам упал. Наверное, он поднялся от противосудорожной терапии. Выписали нас только на Депакине и добавили Кальция гопантенат для развития. На нас по настоящему обратили внимание, лечащий врач сказала, что нам противоэпилептическая терапия не подходит...Сынуля начал развиваться лучше, левая ручка отошла, но спастика в левой ножке осталась. Начал опять сидеть реагировал на музыкальные игрушки, на членов семьи, но кроме элементарных звуков, ничего не говорил. Потом мы наблюдались в нашей области, чисто для документации на группу, а потом опять легли в ОХМАТДЕТ. Ситуация только усугублялась: до 10-15 серий в день по 3-10 приступа в серии, бросает очень сильно, судороги по типу Салаамовых. Мы прошли курс лечения Цемивеном, так как был выявлен активный цитомегаловирус М, и Биовеном (иммуноглобулином), а так же принимали Дифинин (от которого ребенок был сонливый и вялый, поэтому его отменили), Топиромакс (временное действие, затем отмена), Клонозепам (вялость, сонливость, приступы не прекращались-отмена). Сейчас мы не принимаем ничего, Максимке только хуже...
Наш диагноз:
симптоматическая эпилепсия по типу синдрома Веста на фоне энцефалопатии.
Левосторонний парез конечностей. Атрофия лобно-височной части мозга. С каждым приступом отмирают его клетки.
Отправили
14 запросов в главные клиники Германии. Пришло 12 отказов... Одна из ведущих клиник Германии (Schön Klinik, Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование и лечение!
